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Séminaire axe Santé
avril 14
Thème : Les données de santé et leur utilisation par les organisations et les citoyens
Programme :
– 13h30-14h30 : Samuel Goëta, « La pandémie de Covid-19 : un moment charnière pour l’ouverture des données en France »
– 14h30-15h : Kodjo Assigbe, « Littératie de la santé connectée, entre pratiques et représentations autour des données personnelles liées à la santé chez les usagers d’objets connectés et applications de santé (OCAS) »
– 15h15-16h30 : Réunion interne à l’axe
Résumé des interventions :
Samuel Goëta, « La pandémie de Covid-19 : un moment charnière pour l’ouverture des données en France »
Cette communication revient sur l’ouverture des données liées à la pandémie de Covid-19 en France pour montrer en quoi elle peut être considérée comme un moment charnière pour le mouvement récent de l’open data. S’appuyant principalement sur des sources ouvertes et des observations personnelles, elle revient d’abord sur l’émergence des premiers outils internationaux de suivi de la pandémie de Covid-19, pour ensuite étudier la mise en place des outils de surveillance de la pandémie en France. Elle montre aussi comment les premières ouvertures ont été accompagnées par des initiatives citoyennes de collecte et de visualisation des données. Ces initiatives citoyennes ont abouti à l’émergence de médiateurs de données qui ont joué un rôle important dans la diffusion et la compréhension des données sur la pandémie.
Kodjo Assigbe, « Littératie de la santé connectée, entre pratiques et représentations autour des données personnelles liées à la santé chez les usagers d’objets connectés et applications de santé (OCAS) »
Données, algorithmes, intelligence artificielle, tracking et big data sont devenus des termes prépondérants dans le contexte numérique actuel, mais restent insaisissables pour nombre d’usagers du numérique. Pour ceux-ci, ils peuvent représenter à la fois une opportunité pour accéder à des services de plus en plus personnalisés, et un moyen de se responsabiliser par rapport à un mode de vie, en particulier dans la santé. Dans un contexte de datafication marquée par l’économie de la donnée (Falque-Pierrotin, 2018) ou le capitalisme de surveillance (Zuboff & Chalier, 2019), les objets connectés et les applications mobiles de santé/bien-être (OCAS) sont devenus les premiers pourvoyeurs de données de santé au profit des industriels, des développeurs d’applications et aussi de chercheurs dans le domaine de la santé. Selon Tangari, 98% des applications mobiles de santé collectent des données personnelles de santé (Tangari, Ikram, Ijaz, Kaafar, & Berkovsky2, 2021). Ces éléments liminaires invitent à s’interroger sur la manière dont se construit le rapport aux dispositifs numériques de santé connectée pour le patient ou l’usager.
Par ce questionnement, nous cherchons à analyser, dans le secteur de la santé, les nouvelles formes d’appropriation des technologies de l’information et de la communication dites du « big data » destinées au grand public. Plus spécifiquement, nous nous interrogeons sur le rôle d’une littératie en matière de santé connectée dans l’analyse de l’appropriation des dispositifs numériques de santé de type bien-être et remise en forme.
Au vu de la situation de blocage à Montpellier et de l’incertitude sur son évolution, nous nous retrouverons toutes et tous sur Zoom au lien de connexion suivant : https://univ-montp3-fr.zoom.us/j/95953234081